Gratis konsultation
1 min läsning

    Tourettes syndrom är en neurologisk störning karaktäriserad av repetitiva, oönskade rörelser eller ljud (tics) som debuterar vanligtvis i barndomen. Trots att det inte finns något botemedel kan tillståndet hanteras effektivt genom medicinering, beteendeterapi och utbildning, och svårighetsgraden varierar stort mellan individer.

    Tourettes syndrom

    Tourettes syndrom är en neuropsykiatrisk diagnos som innebär återkommande ofrivilliga rörelser och ljud, så kallade tics. Det som skiljer diagnosen från andra ticstillstånd är att både motoriska och vokala tics ska ha funnits under mer än ett år.

    Författare Psykolog. Victoria Castorina
    Medicinskt granskad av Leg. psykolog Caroline Erkers

    Vad är Tourettes syndrom?

    Tourettes syndrom är en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning där hjärnan har svårt att bromsa impulser till rörelser och ljud. En tic är en sådan impuls som når hela vägen ut.

    Ticsen går ofta att skjuta upp en kort stund, men inte att låta bli. Många beskriver det som att hålla tillbaka en nysning. Det fungerar en stund, och sedan kommer den ändå.

    Ticsen växlar i styrka och karaktär över tid. Perioder med många tics avlöses av lugnare perioder, och vilka tics som förekommer byts ut.

    Hur mycket tillståndet påverkar vardagen skiljer sig kraftigt mellan personer. För en del märks det knappt, för andra är det funktionsnedsättande.

    Symtom vid Tourettes

    Symtomen delas in i motoriska tics, som är rörelser, och vokala tics, som är ljud. Båda förekommer i enkla och mer sammansatta former:

    Motoriska tics

    • Blinkningar och ögonrullningar
    • Grimaser och ryckningar i ansiktet
    • Ryckningar i huvudet eller nacken
    • Axelryckningar
    • Mer sammansatta rörelser, som att röra vid föremål eller hoppa.

    Vokala tics

    • Harklingar och hostningar
    • Snusningar och grymtningar
    • Visslingar och andra ljud
    • Upprepning av egna eller andras ord

    Många beskriver en förkänning strax innan en tic kommer, alltså en inre spänning eller ett tryck som byggs upp och släpper när ticsen utförs.

    Förkänningen är ofta mer plågsam än ticsen i sig, och den är en av anledningarna till att tics inte går att låta bli på samma sätt som ett vanligt beteende.

    Stress, trötthet, förväntan och starka känslor förstärker ofta ticsen. Koncentration på något krävande kan tvärtom dämpa dem tillfälligt.

    Vad orsakar Tourettes syndrom?

    Tourettes syndrom beror på en kombination av ärftliga och biologiska faktorer, men orsakerna är inte fullt kartlagda:

    Ärftlighet

    Tillståndet är betydligt vanligare i familjer där någon redan har diagnosen eller andra ticstillstånd. Någon enskild gen som förklarar Tourettes syndrom har däremot inte identifierats.

    Hjärnans rörelsekontroll

    De nätverk som styr och bromsar rörelseimpulser fungerar annorlunda vid Tourettes, framför allt de basala ganglierna och deras förbindelser till hjärnbarken.

    Signalsubstansen dopamin har en roll i den regleringen, vilket också förklarar varför flera av de läkemedel som dämpar tics påverkar just dopamin.

    Faktorer kring graviditet och förlossning

    Låg födelsevikt, hämmad fostertillväxt och för tidig födsel har kopplats till ökad risk flera studier, bland annat en svensk studie av över tre miljoner personer (Chao m.fl., 2014; Brander m.fl., 2018).

    Sambanden är dock svaga och gäller på gruppnivå. De är riskfaktorer, inte orsaker, och förklarar inte varför en enskild person utvecklar Tourettes syndrom.

    Varför säger vissa med Tourettes syndrom svordomar?

    När svordomar förekommer vid Tourettes syndrom är de en tic, inte ett val. Ofrivilliga svordomar och fula ord kallas koprolali och är en sammansatt vokal tic.

    Impulsen till ordet kommer på samma sätt som impulsen till en blinkning eller en harkling, och hjärnan lyckas inte bromsa den. Orden speglar alltså inte personens åsikter, avsikter eller uppfostran.

    Samtidigt är det ovanligt. De flesta med Tourettes syndrom får aldrig ofrivilliga svordomar, trots att det är den bild av diagnosen som är mest spridd.

    I en internationell studie av 597 patienter hade endast 19,3 % av männen och 14,6 % av kvinnorna haft symtomet någon gång (Freeman m.fl., 2009).

    Koprolali debuterar i genomsnitt vid elva års ålder, alltså flera år efter de första ticsen, och är sällan det symtom som märks först.

    Missuppfattningen har praktisk betydelse. Den bidrar till att många drar sig för att berätta om sina tics, och till att koprolali tolkas som avsiktligt. För den som möter det är orden inte riktade mot någon och behöver inget svar.

    Hur vanligt är Tourettes syndrom?

    Ungefär 0,5 till 1 % av alla barn har Tourettes syndrom, alltså mellan ett och två barn av 200.

    Diagnosen är betydligt vanligare hos pojkar än hos flickor. I en metaanalys av befolkningsstudier var förekomsten 1,06 % bland pojkar och 0,25 % bland flickor (Knight m.fl., 2012).

    Bland vuxna är diagnosen mindre vanlig, eftersom ticsen avtar för de flesta under tonåren. Könsskillnaden är också mindre i vuxen ålder.

    Exakt hur mycket ovanligare diagnosen är bland vuxna är osäkert, eftersom uppskattningarna skiljer sig kraftigt mellan olika studier.

    Hur ställs diagnosen?

    Tourettes syndrom ställs utifrån fyra kriterier, som samtliga ska vara uppfyllda (American Psychiatric Association, 2013):

    • Flera motoriska tics och minst en vokal tic ska ha förekommit någon gång under förloppet, men inte nödvändigtvis samtidigt.
    • Ticsen ska ha funnits i mer än ett år, även om de växlat i frekvens under tiden.
    • Debuten ska ha skett före 18 års ålder.
    • Ticsen ska inte förklaras av läkemedel, droger eller något annat medicinskt tillstånd.

    Har en person bara motoriska tics, eller bara vokala, handlar det om ett annat ticstillstånd.

    Det finns inget prov eller test som ställer diagnosen. Bedömningen bygger på en genomgång av vilka tics som förekommit, när de började och hur de utvecklats, tillsammans med uppgifter från föräldrar när det gäller barn.

    Eftersom tics ofta dämpas i undersökningsrummet är beskrivningen av vardagen viktigare än vad som syns under besöket.

    Tourettes syndrom hos vuxna

    Hos vuxna med Tourettes syndrom är ticsen oftast svagare än under tonåren, men de försvinner sällan helt.

    Många har lärt sig att skjuta upp sina tics i sammanhang där de skulle märkas, och släppa fram dem när de är ensamma. Kontrollen syns inte utåt, men den kostar energi och koncentration. Det märks framför allt på tre områden:

    • Arbetslivet: Möten och presentationer är situationer där många håller tillbaka ticsen. Ansträngningen syns inte i arbetsresultatet, men den finns där hela dagen.
    • Sociala situationer: Restauranger, kollektivtrafik och biosalonger beskrivs ofta som mest krävande, eftersom det är tyst och tätt mellan människor.
    • Återhämtningen: När ticsen släpps fram på kvällen går tiden hemma åt till att varva ner, i stället för till annat.

    Ticsen kan också komma tillbaka i perioder av stress, sömnbrist eller hög belastning, även hos personer som varit i stort sett ticsfria i flera år.

    Diagnosen går att få även som vuxen. Kriteriet om debut före 18 års ålder gäller när ticsen började, inte när utredningen görs. Många vuxna söker först när de får en förklaring till något de burit med sig sedan barndomen.

    Tourettes syndrom hos barn

    Hos barn börjar ticsen oftast mellan fyra och sex års ålder, och de är i regel som mest uttalade mellan tio och tolv år. De första ticsen är vanligen enkla, som blinkningar eller harklingar, och blir mer sammansatta med tiden.

    I skolan är det sällan ticsen i sig som skapar problemen, utan omgivningens tolkning av dem. Ett barn som harklar sig eller rycker till kan uppfattas som stökigt eller ouppmärksamt.

    Detta hjälper i skolmiljön:

    • Informera lärare och klasskamrater om vad tics är, med barnets samtycke.
    • Låt barnet kunna lämna klassrummet en stund utan att behöva förklara sig.
    • Bemöt inte tics som olydnad och be inte barnet sluta.
    • Ge extra tid vid prov, eftersom tics tar energi och koncentration.

    Att undertrycka tics fungerar en stund men kostar kraft. Ett barn som håller ihop hela skoldagen kan därför få betydligt fler tics direkt efter hemkomsten.

    Utredning av Tourettes syndrom

    Vid en utredning träffar man både psykolog och läkare, och bedömningen bygger på strukturerade intervjuer och formulär:

    • YGTSS (Yale Global Tic Severity Scale): En intervju där tidigare och pågående tics gås igenom. Behandlaren bedömer hur ofta ticsen förekommer, hur starka de är och hur mycket de påverkar vardagen.
    • PTQ (Parent Tic Questionnaire): Ett formulär där föräldrar skattar barnets tics under den senaste veckan.
    • PUTS (Premonitory Urge for Tics Scale): Ett formulär som kartlägger förkänningarna som föregår ticsen.

    Hur behandlas Tourettes syndrom?

    Behandlingen av Tourettes syndrom är individanpassad och syftar till att minska symtomens svårighetsgrad och förbättra livskvaliteten.

    Många behöver ingen behandling alls. Om ticsen inte hindrar vardagen är det ett godtagbart alternativ att avvakta och följa hur de utvecklar sig, eftersom de för de flesta minskar av sig själva med tiden.

    Behandling blir aktuell när ticsen är plågsamma, smärtsamma eller påverkar skola, arbete eller sociala relationer. I det här fallet är följande behandlingsalternativ relevanta:

    Psykologisk behandling

    Psykologisk behandling är förstahandsval vid behandlingskrävande tics. De metoder som används bygger på att lära sig känna igen förkänningen och göra något annat i stället för att utföra ticsen:

    • Habit Reversal Training (HRT) tränar dig att uppmärksamma förkänningen och sedan utföra en rörelse som är oförenlig med ticsen.
    • CBIT är en utökad form av HRT som också kartlägger vilka situationer som förstärker ticsen och anpassar dem.
    • Exponering med responsprevention (ERP) innebär att stå ut med förkänningen utan att utföra ticsen, tills obehaget klingar av.

    Medicin vid Tourettes

    Läkemedel läggs till när psykologisk behandling inte räcker, och prövas i en bestämd ordning.

    • Guanfacin: Används i första hand. Ger viss effekt på tics med lindrigare biverkningar än äldre alternativ, och kan samtidigt hjälpa vid ADHD.
    • Neuroleptika: Används i andra hand. Aripiprazol eller risperidon övervägs om guanfacin inte har effekt eller inte tolereras.

    Äldre preparat, som Haloperidol och pimozid, används sällan. Dessa läkemedel har den bäst dokumenterade effekten på tics, men undviks på grund av biverkningsprofilen.

    Alla läkemedel provas ut individuellt och följs upp, eftersom både effekt och biverkningar varierar.

    Vad kan du göra som förälder?

    Det viktigaste du kan göra är att inte göra ticsen till en sak i vardagen. Ju mindre uppmärksamhet de får, desto mindre av barnets energi går åt till dem:

    • Försök att inte reagera inte på ticsen: Barnet kan inte rå för dem, och tillsägelser gör dem oftast fler.
    • Håll nere stressen: Tics förstärks av stress, sömnbrist och höga krav. Fasta tider för sömn, måltider och läggning gör mer skillnad än man tror.
    • Delta i behandlingen: Vid HRT och CBIT tränar barnet på att göra något annat i stället för ticsen. Att du kan strategierna och påminner om dem hemma är en stor del av att de fungerar.
    • Prata om att känna sig annorlunda: Många barn upplever sig utpekade. Att få sätta ord på det hjälper mer än att undvika ämnet.

    Kom ihåg att det tar på krafterna även för dig. Oro, frustration och sorg är vanligt hos föräldrar, och det är inget du behöver bära ensam.

    Sök hjälp om barnet har plötsliga, ofrivilliga och återkommande rörelser eller ljud som pågått en tid, eller om ticsen påverkar skolarbetet eller kompisrelationerna.

    För barn under sex år vänder du dig till barnavårdscentralen (BVC) eller familjecentralen. För äldre barn är elevhälsan, vårdcentralen eller ungdomsmottagningen rätt väg.

    Själva utredningen görs oftast inom barn- och ungdomspsykiatrin (BUP).

    Vilka tillstånd är vanliga tillsammans med Tourettes syndrom?

    Samsjuklighet är snarare regel än undantag vid Tourettes syndrom. De vanligaste tillstånden är:

    • ADHD: Svårigheter med uppmärksamhet, impulskontroll och aktivitetsnivå. Symtomen börjar oftast innan ticsen debuterar, vilket gör att ADHD i många fall upptäcks först.
    • OCD (tvångssyndrom): Gränsen mot sammansatta tics kan vara svår att dra, eftersom båda innebär handlingar som utförs för att lätta på ett inre tryck.
    • Ångest och nedstämdhet: Vanligare än i befolkningen i övrigt, och ofta kopplat till att ha levt länge med tics som märks.

    Omfattningen är väl dokumenterad. I en studie av 1 374 personer med Tourettes syndrom hade 85,7 % minst ett ytterligare psykiatriskt tillstånd, och 72,1 % uppfyllde kriterierna för ADHD eller OCD (Hirschtritt m.fl., 2015).

    Detta har praktisk betydelse. Flera studier visar att det är de samtidiga tillstånden, snarare än ticsen, som påverkar livskvaliteten mest. Hos vuxna syns samma mönster, där nedstämdhet betyder mer för livskvaliteten än ticsen.

    Vi kan hjälpa dig förstå Tourettes

    Om du eller ditt barn visar tecken på Tourettes syndrom kan Elly Care hjälpa dig med en professionell utredning och personlig vägledning. Vi erbjuder möjligheten att tala med erfarna specialister som kan besvara dina frågor och ge stöd för att förbättra livskvaliteten. Boka en kostnadsfri konsultation med oss idag.

    Gratis konsultationBoka screening

    1. American Psychiatric Association. (2013). Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (5th ed.). American Psychiatric Publishing.
    2. Bernard, B. A., m.fl. (2009). Determinants of quality of life in children with Gilles de la Tourette syndrome. Movement Disorders, 24(7), 1070–1073.
    3. Bloch, M. H., & Leckman, J. F. (2009). Clinical course of Tourette syndrome. Journal of Psychosomatic Research, 67(6), 497–501.
    4. Brander, G., m.fl. (2018). Perinatal risk factors in Tourette’s and chronic tic disorders: A total population sibling comparison study. Molecular Psychiatry, 23(5), 1189–1197.
    5. Chao, T.-K., Hu, J., & Pringsheim, T. (2014). Prenatal risk factors for Tourette Syndrome: A systematic review. BMC Pregnancy and Childbirth, 14, 53.
    6. Freeman, R. D., m.fl. (2009). Coprophenomena in Tourette syndrome. Developmental Medicine & Child Neurology, 51(3), 218–227.
    7. Groth, C., m.fl. (2017). Course of Tourette syndrome and comorbidities in a large prospective clinical study. Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry, 56(4), 304–312.
    8. Hirschtritt, M. E., m.fl. (2015). Lifetime prevalence, age of risk, and genetic relationships of comorbid psychiatric disorders in Tourette syndrome. JAMA Psychiatry, 72(4), 325–333.
    9. Huisman-van Dijk, H. M., m.fl. (2019). Effects of comorbidity on Tourette’s tic severity and quality of life. Acta Neurologica Scandinavica, 140(6), 390–398.
    10. Jafari, F., m.fl. (2022). Systematic review and meta-analysis of Tourette syndrome prevalence; 1986 to 2022. Pediatric Neurology, 137, 6–16.
    11. Khalifa, N., & von Knorring, A.-L. (2003). Prevalence of tic disorders and Tourette syndrome in a Swedish school population. Developmental Medicine & Child Neurology, 45(5), 315–319.
    12. Knight, T., m.fl. (2012). Prevalence of tic disorders: A systematic review and meta-analysis. Pediatric Neurology, 47(2), 77–90.
    13. Piacentini, J., m.fl. (2010). Behavior therapy for children with Tourette disorder: A randomized controlled trial. JAMA, 303(19), 1929–1937.
    14. Pringsheim, T., m.fl. (2019). Practice guideline recommendations summary: Treatment of tics in people with Tourette syndrome and chronic tic disorders. Neurology, 92(19), 896–906.
    15. Wilhelm, S., m.fl. (2012). Randomized trial of behavior therapy for adults with Tourette syndrome. Archives of General Psychiatry, 69(8), 795–803.